La storia di Elena

Una bella storia è semplice e così è successo a Elena e a noi. L'attesa per la nascita e i mille sogni che si hanno, e che già furono per Giorgia la sorellina, esplodono in un attimo.
Bella come il sole in uno stato di salute fantastico.
Frenesia di un attimo, poche ore , e la gioia si spegne con poche parole di una ematologa, la Dottoressa Testa dell'Ospedale Maggiore di Cremona.
Sì la nostra piccola Elena è ricoperta di petecchie e piccoli ematomi, stress da parto, dicono, ma che viene poi identificato come Tromboastenia di Glanzman.
Lento passa il tempo, con noi sempre in preda a paure per future cadute che potrebbero far soffrire la piccola Elena e con la paura che Giorgia potrebbe avere conseguenze psicologiche col nostro atteggiamento morbosamente apprensivo per Elena.
Tra alti e bassi si tira avanti ma la piccola non cresce più di tanto in compenso se solo la afferri o stringi il pannolino più del dovuto si riempie sempre più di lividi.
Dopo una gastroscopia si scopre che Elena ha un ulcera sanguinante: ci mancava pure questa....
Ma la sua sfortuna non finisce qui... è'soggetta a continue febbri dovute ad infezioni alle vie urinarie. Si richiedono uleriori esami con lo spicevole risultato che la piccola ha un riflusso dell'urina ad entrambi i reni.
Una disastrosa caduta dal letto con un grande emotoma facciale, ci costringe a muoverci per trovare una soluzione che giunge molto lenta... internet, consulti su consulti, visite su visite..ma nessuno ha la soluzione al problema di Elena..fino a quando la pediatra ci consiglia di rivolgerci a Pavia dove, grazie al primario del reparto di Oncoematologia e alla sua fantastica equipe, la verità viene a galla e la conseguente decisione di ricorrere al trapianto di midollo, con probabilità prossime al 90-95% con donatore compatibile, sembra l'unica soluzione.
Si eseguono in famiglia i test per la compatibilità e Giorgia lo è al 100%, noi nò ed in più scopriamo di essere portatori sani. Si programma il ricovero , che avviene ad agosto dove si esegue la procedura prevista per questa patologia.
Poi l'entrata in camera sterile fino al giorno del prelievo di midolla a Giorgia.
Tutto và bene la piccola risponde bene. Esce dalla camera sterile e dopo alcune settimane ci sono le dimissioni con programmati i controlli periodici in day hospital. Tutto bene, si continua così fino alla certezza che la piccola potrà affrontare l'intervento ai reni che si ripeterà più volte ma con esito positivo.
Ora, grazie al prezioso aiuto di Giorgia,dell'equipe del reparto di Oncoematologia del San Matteo, Elena sta bene, e...... beh non sconsiglierei a nessuno la carta del trapianto anche se prevede un accumulo di stress (diciamo solo così!) non indifferente.
Un salutone a tutti da Elena ed un grazie a tutti e alla vita!

La storia di Elettra

Elettra è nata il 17 giugno 2002, quattro ore dopo la sua nascita, è stata ricoverata perchè era piena di petecchie: troppe! Avevano paura ad un calo di piastrine, ma avuti i risultati delle analisi sembrava tutto andare bene ed è stata dimessa. Qualcosa però non andava: con niente le venivano i lividi, bastava solo stringerle il pannolino più forte, oppure metterla nel marsupio, un sanguinamento eccessivo per il primo vaccino..... a quattro mesi, per un banale raffreddore ha iniziato a sanguinarle il nasino, la pediatra ci consigliò una visita al Meyer, le piastrine andavano bene, anzi, sembravano in eccesso, quindi mi consigliarono una visita al Centro Emofilia allìospedale Careggi a Firenze.
Le fecero il tempo di sanguinamento che risultò essere molto allungato, quindi mi dissero di tornare dopo un anno o due, quando Elettra fosse stata più grande per farle degli analisi più approfonditi.
Quando Elettra aveva due anni, per una banale caduta, e un piccolissimo graffio grande quanto la punta di uno spillo, ha sanguinato abbondantemente per quasi 24 ore. Così siamo tornati al Centro Emofilia dove la Diagnosi è stata Tromboastenia di Glanzmann.
Credevo che Elettra avesse solo un piccolissimo problema di coaugulazione, niente di veramente preoccupante, o molto più probabilmente non volevo accettare questa "malattia". Credevo potesse avere una vita come tutti, doveva solo avere un pò più di accorgimenti, mi sbagliavo....
il 17 febbraio 2005, per una caduta dalle scale ha avuto una forte emoragia, è stata all'ospedale dove le hanno dovuto fare una trasfusione di sangue; ha smesso di sanguinare definitivamente dopo quasi una settimana. Li ho veramente capito la gravità del suo problema.
Ho iniziato disperatamente a cercare su internet informazioni, eventuali cure, sperando di poter incontrare qualcuno con il suo stesso problema, per parlare, avere maggiori informazioni, mi decisi così a scrivere su un forum di malattie rare. Dopo un pò di tempo ho ricevuto una risposta: Era marzia la mamma di Elena.
Abbiamo parlato molto, prima per email poi per telefono, mi ha detto che aveva sottoposto la sua bambina al trapianto di midollo a Pavia, era andato tutto come le avevano promesso, e adesso la sua Elena aveva risolto definitivamente il problema; mi ha dato il numero telefonico dellìospedale, ma esitavo a chiamare.
I dubbi e le incertezze erano tante, la paura ancora di più. Fortunatamente in loro ho trovato persone splendide che hanno saputo capirmi, e incoraggiarmi, così mi sono decisa ed ho preso un appuntamento al San Matteo di Pavia dal Prof. Locatelli.
Hanno ripetuto le analisi confermando la diagnosi, mi ha illustrato in modo chiaro, semplice e diretto tutta la situazione, proponendo di farle un trapianto di midollo.
Adesso abbiamo attivato la procedura per la ricerca di un donatore compatibile (Elettra non ha nè fratelli nè sorelle), e siamo in attesa della chiamata.
Non ne posso più di vedere la mia stellina piena di lividi, e di vivere con la paura che possa farsi male. Ogni volta che cade ho il terrore di andare a vedere cosa si è fatta, con l'angoscia che possa iniziare a sanguinare.
L'ho vista stare veramente male, ed ho una voglia esasperata che questa brutta realtà possa diventare al più presto un ricordo.